Quando ainda era adolescente, a paulista Claudia Melotti descobriu que não seria mãe. Aos 19 anos, ao iniciar a vida sexual e lidar com grande incômodo, foi informada de que seu problema tinha um nome: síndrome de Rokitansky. Hoje, aos 51 anos, Claudia é médica e fundadora do Instituto Roki, dedicado ao tratamento de mulheres afetadas pela mesma condição.

A síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH), mais conhecida como síndrome de Rokitansky, é uma condição rara causada por alteração genética que prejudica o desenvolvimento dos órgãos genitais femininos ainda no período embrionário. O problema acomete uma em cada 5 mil mulheres e pode atingir também o sistema urinário.

Mulheres como ela têm ausência ou desenvolvimento insuficiente do útero, das tubas uterinas e do canal vaginal. As pacientes com a síndrome desenvolvem apenas a parte final da vagina, sendo que o canal interno fica com um comprimento que varia entre um ou dois centímetros – canais vaginais regulares medem entre 7 e 10 centímetros.

Dificuldades no diagnóstico

O diagnóstico da síndrome de Rokitansky tende a ser tardio porque a condição não apresenta sintomas. O problema só costuma ser percebido quando a menina chega à adolescência e a ausência da menstruação passa a ser investigada ou, durante o início da vida sexual, quando aparecem dores.

“Em 1984, os exames não eram tão bem definidos, o ultrassom não era tão claro e os médicos não perceberam que eu não tinha canal vaginal. Aos 19 anos, não conseguia ter uma penetração completa, doía demais e percebi que havia alguma coisa errada. Foi quando recebi o diagnóstico”, recorda Claudia.

A médica explica que a síndrome pode levar as pacientes a situações de sofrimento psíquico e vitimização dentro de relacionamentos afetivos. “No meu caso, tive uma família maravilhosa, médicos muito bons e um namorado que foi muito especial e importante”, lembra. Ainda assim, o diagnóstico veio acompanhado de muitos medos.

“Eu me sentia muito perdida. Foi muito difícil não saber qual era o melhor tratamento. A minha iniciação sexual não foi um passeio no parque”, afirma.

Método seguro para reconstrução

A síndrome, entretanto, tem tratamento. A reconstrução do canal vaginal das pacientes pode ser feita com cirurgia ou uso de dilatadores plásticos, desde que ambos os métodos sejam recomendados e acompanhados por ginecologistas.

“Orienta-se que o primeiro tratamento seja o não cirúrgico porque se notou que a técnica de dilatação tem resultado compatível à cirurgia, com a vantagem de evitar as complicações do procedimento cirúrgico e anestésico”, afirma a ginecologista Claudia Takano, coordenadora do ambulatório de Malformações Genitais da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp).

O processo de reconstrução consiste na inserção de um dilatador na vagina, fazendo uma compressão em direção ao fundo por 15 a 30 minutos todos os dias, por alguns meses ou anos. Com persistência e dedicação é possível atingir um comprimento que permita uma vida sexual como a de qualquer outra mulher.

No caso da fundadora do Instituto Roki, a dilatação do canal vaginal representou empoderamento. “Depois que construí meu canal vaginal, senti uma sensação de que era capaz de conseguir qualquer coisa com dedicação e disciplina”, relata.

Auxílio para outras pacientes

Embora a condição seja causada por uma alteração genética, o tratamento da síndrome de Rokitansky ainda é encarado como um tabu. O diagnóstico e a falta de informações de fácil acesso para outras meninas levou Claudia a fundar o Instituto Roki, em 2020. A instituição presta suporte às mulheres diagnosticadas com a síndrome e a seus familiares com a divulgação de informações seguras e a doação de dilatadores feitos em impressoras 3D.

“A gente percebeu a importância de divulgar informação, de formar uma rede de profissionais da área da saúde que conhecessem a síndrome para atender meninas de todo o Brasil pelas plataformas digitais”, explica Claudia.

Os dilatadores são enviados aos médicos responsáveis pelas pacientes para que elas tenham a orientação correta sobre como usá-los. As pessoas diagnosticadas com a síndrome podem entrar em contato com o Instituto Roki pelo site, e-mail (contato@institutoroki.org.br) ou telefone ((11) 9 4199-0015).

*Com informações do metrópoles